26岁渐冻症女孩去世，生前曾向蔡磊求助，确诊仅1年

静雯自小辍学打工，乐观开朗且颜值出众的她，长大后终于凭借自己的努力有了稳定可观的收入，却在2023年12月甲流后出现手臂无力症状，3个月后被确诊为渐冻症，患病后一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。

生病后的静雯一直通过视频分享抗病的日常，并曾经在2024年跨年夜许下愿望“2025年请对我这个渐冻人稍微好一点”。

陈静雯表示，自己快坚持不下去了，从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力。

对此，蔡磊作出回应，表示“我这几天也睡不好觉，近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件”。

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蔡磊表示，这其实是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。

资料显示，陈静雯1998年出生于湖南溆浦县，是一名自媒体博主，2024年，陈静雯确诊为渐冻症。 2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。陈静雯因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。

陈静雯称2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。

2024年，是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。2019年10月，时年41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。从此，他的人生被划分为两个阶段，这之前，他历任三星集团中国总部税务经理、京东集团副总裁，曾经带领团队45天干了竞争对手10个月干的活。在这之后，他将攻克渐冻症称为“破冰”，创立渐冻症患者大数据平台，推动研发渐冻症药物，并与妻子开启带货直播，为科研提供资金。

渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。

▌来源 ：综合自中国新闻周刊、红星新闻、今晚报等

▌编辑：赵珊珊 校对：杨荷放